Themeluesja e Down Syndrome Albania: “Po pasuroj shpirtin me këtë punë”

Kush është Emanuela ZAIMI?

Jam e datëlindjes 12 maj 1982, dhe kam lindur në Bulqizë. Studimet e larta i kam mbaruar në Turqi, në universitetin e Ankarasë, Fakulteti i Komunikimit, Dega Marrëdheniet me Publikun dhe Promovim. Më pas kam mbaruar MA në Universitetin e Bolonjës, për “Krijimi dhe Zhvillimi i Ndërmarrjeve të Vogla dhe të Mesme në vendet në tranzicion”. Në 8 vite punë kam punuar në fushën e komunikimit strategjik (marketing, PR, Reklamë, menaxhim eventesh, ngritje fondesh, zhvillim biznesi/menaxhim projektesh), në sektorin bankar, energjetik, në agjenci ndërkombëtare marketingu dhe në sektorin e NGO-ve. Jam e martuar dhe kam dy fëmijë, Arbin 3.5 vjeç dhe Dea-n 15 muajshe.

Karriera juaj ka marrë një kthesë prej disa kohësh…Largoheni nga një pozicion pune me pagë shumë të mirë për të drejtuar DSA si një aktivitet që kërkon impenjimin tuaj me kohë të plotë.Mund të na flisni pak për këtë moment?

Po. Pas një përpjekje të gjatë për të bërë dy punë, ku njëra më siguronte një status të mirë financiar ndërsa tjetra më pasuronte vetëm shpirtin, zgjodha, deri diku e detyruar, këtë të fundit pasi më jepte më tepër kënaqësi dhe sepse duke qenë krijesa ime kurrsesi s’mund ta lija. Kur e krijova DSA-në nuk isha fort e ndërgjegjëshme për përma-sat që ajo do të merrte apo për impenjimin që do të kërkonte, impenjim ky jo vetëm me kohë të plotë por shumë herë me over-time. DSA është një OJF që ka marrë përmasa të mëdha edhe pse është 1.5 vjeç me moshë biologjike. Ka një vizion dhe mision që në kushtet që është vendi ynë duhet shumë punë për t’i realizuar, dhe nga ana tjetër veç aftësive të mira menaxhuese është një sipërmarrje që ka nevojë për njerëz me motivim të fortë. DSA është kthyer në motiv për jetën time, dhe kënaqë-sia që unë merrja nga çdo angazhim për të, më ndihmoi në vendimmarrjen për të hequr dorë nga puna e mëparshme, dhe për të zgjedhur një punë sfiduese, përfitimet financiare nga e cila nuk janë as 30% e asaj çfarë fitoja më parë, por puna që bëj sot më përmbush dhe më pasuron në çdo gjë tjetër që nuk ka një çmim apo është e paprekshme (intangible). Në fund të fundit unë po punoj për të sotmen dhe të ardhmen e fëmijës tim. 2 muajt e parë me kushtet e reja ishin të vështirë, në muajin e 3-të vërtetova atë thënien “Njeriu shpenzon aq sa ka”. Po pavarësisht gjithçkaje unë ndihem se kam gjetur punën ideale, duke marrë të mirëqenë se puna ideale është diku mes asaj çfarë di të bësh dhe dëshiron të bësh. Unë e di që këtë punë dua ta bëj dhe deri më tani rezultatet kanë treguar që edhe di ta bëj.

Si erdhi ideja e realizimit të DSA? Çfarë aktiv-itetesh ka ndërmarrë deri më tani dhe Çfarë ka në plan në vazhdim?A keni lidhje me simotra nderkombetare dhe a ka ndikuar kjo ne nje fare menyre ne forcimin e DSA Albania?

Ideja për DSA e ka zanafillën para 3 vitesh, kur ne si prindër të një fëmije me sindromën Down u përballëm me një realitet aspak të mirë për mirër-ritjen dhe sigurimin e një të ardhme të denjë për fëmijën tonë, një fëmi me nevoja të veçanta. Pas një informimi të thellë (nëpërmjet literaturës në gjuhë të huaj) mbi sindromën Down, mbi nevojat specifike që kanë këta individe, mbi të drejtat e tyre po dhe tonat si prindër dhe pasi kuptuam që këto të drejta dhe nevoja nuk janë të adresuara në një formë të institucionalizuar, vendosa të bëj diçka.

Pranimi shpejtë i realitetit, iniciativat e mia vullne-tare për të ngritur zërin mbi çfarë është sindroma, çfarë kanë fëmijët tanë nevojë dhe të drejta por dhe ne si prindër, tërhoqën vëmendjen e medias pasi me sa u kuptua askush më parë s’kishte folur e dëgjuar për këtë gjë. Më emergjente pamë mung-esën e shërbimeve të specializuara, ndaj dhe nxituam për të siguruar atë që kemi sot “Qendrën e Arritjeve dhe të Zhvillimit” për fëmijët me sindromën Down. Falë një mbështetje të paçm-ueshme të Z. Saimir Pirgu, nëpërmjet koncertit të tij të bamirësisë për DSA, në tetor 2013 dhe më pas falë mbështetjes së biznesit në vend ne arritëm të ngremë një qendër që sot ju shërben 30 fëmijëve, por ju vjen në ndihmë në forma të ndryshme shumë të tjerëve dhe familjarëve të tyre. Po falë mbështetjes së biznesit këto shërbime ofrohen pa pagesë në DSA.

Në objektivat dhe qëllimet e saj DSA ka Ndërgjegjësimin, Gjithëpëfshirjen, Përfaqësimin dhe Mbështetjen. Në kuadër të ndërgjegjësimit besojmë se kemi bërë shumë punë të mirë në shumë pak kohë. Kemi ndërgjegjësuar jo vetëm publikun e gjerë por mbi të gjitha kemi ndërgjegjë-suar institucionet dhe prindërit për nevojat dhe të drejtat e fëmijëve tanë. Fushatat dhe aktivitetet tona ndërgjegjësuese janë të përqendruara në 21 mars, dita botërore e sindromës Down dhe në Tetor, muaji i ndërgjegjësimit për sindromën Down. Sa i përket gjithëpërfshirjes, këtu impakti ynë është më pak i prekshëm kjo sepse ky është një proçes që duhet të zbatohet me politikbërje (ligjbërje apo zbatim) nga struktura shtetërore. Këtu kemi parasysh kushtet për një arsim gjithëpërf-shirës, për një formim profesional dhe një punësim, që do të siguronte një jetë aktive për individët me SD, si çdo qytetar tjetër në shoqërinë ku jetojmë. Në kuadër të advokimit dhe lobimit DSA numëron disa arritje dhe marrëveshje me institucione kyçe siç janë Ministria e Mirëqenies Sociale, Ministria e Arsimit dhe Sportit dhe Ministria e Shëndetësisë. Falë disa projekteve DSA ka arritur të: organizojë një konferencë shkencore mbi “Aspektet Shëndetë-sore të Individëve me SD”, ku morën pjesë 140 mjekë shqiptarë të cilët pasuruan dijet e tyre profe-sionale mbi këtë sindromë. Kemi botuar tashmë për të parën herë në shqip, Udhëzuesin e Shëndetit për individët me SD, një përkthim i botimit të European Down Syndrome Assoçiation. Kemi trajnuar 120 edukatore dhe kujdestare, staf të çerdheve dhe të kopshteve të Tiranës, mbi aspektet e zhvillimit dhe përkujdesit për fëmijët me SD pjesë e sistemit të arsimit parashkollor publik të përgjith-shëm. Kemi botuar gjithashtu një udhëzues praktik për këto edukatore. Me mbështetjen e Shërbimit Social Shtetëror dhe Departamentit të Gjenetikës Mjekësore në QSUT, kemi më në fund në dorë statistikat e para për individët me SD që jetojnë në Shqipëri dhe ata janë 635 persona. Kemi nënshkruar një marrëveshje mirëkuptimi me MAS, të cilën do ta shfrytezojmë për të analizuar dhe ndihmuar në proçesin e sigurimit të një arsimi gjithëpërfshirës për fëmijët me SD. Jemi duke punuar për të kuptuar si është realiteti i arsimit të këtyre fëmijëve. Sa i përket suportit dhe facilitimit për një jetë më të mirë, veç shërbimeve terapeutike dhe kurseve të aftësimit për jetë në qendrën tonë, DSA ka nënshkruar një sërë marrëveshjesh të tjera si ato me spitalet private ku vizitat për individët me SD janë pa pagesë dhe çdo ekzaminim tjetër mundësohet me një çmim të skontuar, por edhe realizime operacio nesh jashtë vendit me 0 kosto për familjen, kur ato janë të pamundura të kryhen në vendin tonë.DSA synon të bëhet një organizatë e vetëqëndrueshme. Sfida më e madhe është ajo financiare. Në përpjekje për të siguruar disi vetëqëndrueshmëri DSA po punon për ngritjen e një biznesi social, i cili do të “furnizojë” DSA-në me të ardhura por dhe do të punësojë të rinj me sindromën Down. Nga ana tjetër DSA nuk do të rreshtë së luftuari për të siguruar shërbim për çdo fëmijë dhe individ me SD në Shqipëri. Është e papranueshme që një foshnjë të duhet të udhëtojë nga Shkodra, Lezha, Puka, Fieri, Librazhdi, etj për të marrë shërbimet për të cilat ka nevojë në qendrën tonë. Këto shërbime duhet të jenë të aksesueshme në qytetin ku ata jetojnë. Nga ana tjetër është po aq e papran-ueshme që një individ me SD të mos jetë në gjendje të bëjë një jetë aktive dhe gjithëpërfshirëse. Ai duhet të ketë një punë dhe të ardhurat e tij e të mund të jetojë një jetë të paktën gjysëm të pavarur.DSA është anëtare e Down Syndrome Interna-tional, e European Down Syndrome Association dhe është në një marrëdhënie dhe bashkëpunim të ngushtë me Down Syndrome Kosova dhe Down Syndrome Turkey. Padyshim që kanë një rol të madh në forcimin tonë duke qenë se janë më të hershme dhe më me eksperiencë se ne.

Sa e vështirë është kjo sipërmarrje? Ka ndry-shime nga sipërmarrjet e tjera ku ke punuar? Nëse po, në cilat aspekte?

DSA ka vështirësi si OJF, por dhe unë si drejtuese e saj. Sigurimi i qëndrueshmërisë ëshë sfida më e madhe si OJF. Nga ana tjetër unë has vështirësitë e një punëdhënësi në një terren financiar të tillë por dhe në një terren ku kapitali njerëzor i specializuar për shërbime për fëmijët me SD apo dhe me aftësi intelektuale të tjera është i varfër. Është në kurriz të DSA-së të rrisë kapacitet e burimeve njerëzore, dhe ky është një zë më vete që duhet të zërë vend në buxhetin vjetor të DSA.

Çfarë shpërblimi të jep në këmbim? Nga ajo që shohim në përcjelljen e aktiviteteve të DSA në rrjetet sociale, ka shumë, po shumë dashuri…duket se kjo punë të mbush me dashuri. Është e vërtetë? Më shumë jep apo merr dashuri nga ajo?

36Po pasuroj shpirtin me këtë punë. Ndihem e vyer për shoqërinë, më vlerësohet puna, falenderohem, përkrahem në forma të ndryshme, marr bekime jo vetëm nga prindërit por nga shumë njerëz.. dhe unë ditën e nis dhe e mbyll me përqafimet e fëmijëve të mi dhe me përqafimet e fëmijëve të DSA… dhe po, ka shumë dashuri, ne mund të përqafohemi me 10-tra herë në ditë në DSA.

Sipërmarrje të tilla sjellin ndryshim rrënjësor në gjithë sistemin e fuknsionimit të shtetit dhe shoqërisë. Si e vlerësoni deri më tani punën e bërë, çfarë ndryshimi keni arritur të sillni? (Mund të përmendësh disa arritje dhe mund të bësh falenderime) Mendon se keni arritur të vini në lëvizje diçka në strukturat qeverisëse?

Mund të them me shumë siguri që në të treja ministritë e linjës dhe me interes për DSA, kauza jonë njihet tashmë dhe dinë shumë më tepër se para 3 vitesh për nevojat tona. Ne jemi pjesë e shumë tryezave konsultuese në kuadër të reformave që ka marrë dhe po ndërmerr Ministria e Mirëqenies Sociale dhe Rinisë. Sigurisht që ndryshimi rrënjësor, që do të bëjë të prekshëm dhe të jetueshëm ato shërbime dhe infrastruktura për të cilët fëmijët tanë kanë nevojë, do të dojë ende kohë, shumë kohë, por është një fillim i mirë, të cilit i duhet ruajtur “tempo”. Nga ana tjetër shteti ynë është i varfër, dhe ky fakt pengon si në ruajtjen e kësaj “tempoje” e akoma më shumë me shpeshti-min e tij. Por është fakt, fakt që dhemb për ne prindërit e fëmijëve që jetojnë sot, që çdo ditë që kalon pa siguruar atë për të cilën kanë nevojë fëmijët tanë, është një shans i humbur për një jetë më të mirë, më të shëndetshme, më të denjë dhe më gjithëpërfshirëse…Ky fakt mua më shqetëson shumë si nënë dhe si drejtuese e DSA.

Po ty, si njeri të ka ndryshuar kjo punë? Çfarë ke mësuar që do doje t’ja jepje si këshille atyre të rinjve që kanë dëshirë të sjellin ndryshim me sipërmarrjet e tyre?

Mua shumë, në shumë aspekte. Të rinjve do t’ju këshilloja që të guxojnë për të qenë konkret dhe proaktiv në realizimin e ideve apo ëndrrave të tyre. Të mos kenë frikë nga gabimet që mund të bëjnë, për sa kohë besojnë në projektin e tyre. Të kërkojnë mbështetje nga kushdo dhe kur ta kenë atë t’ju jenë mirënjohës. Në ato ditët “e tmerrshme” kur peshoja vendimin për të lënë një punë e cila çdo datë 1 të muajit më siguronte një pagesë të mirë, sigurim shëndetësor privat të vlefshëm dhe jashtë vendit për vete dhe gjithë familjen (një benefit shumë i rëndësishëm ky sidomos për djalin tim me sindromën Down), etj etj, një mikeshë më tha “Ema mos ki frikë, ka shumë njerëz “out there” që do të të japin ndihmën dhe suportin e duhur për të ecur përpara”. Dhe vërtetë ashtu po ndodh. Deri sot në mëngjes ishte pothuajse 90% e sigurtë që pas tetorit, DSA rrezikonte seriozisht ofrimin e shërbi-meve pa pagesë për fëmijët, por pas një takimi në drekë, është pothuajse 90% e sigurtë që DSA do t’ja dalë të sigurojë fonde dhe për një vit tjetër. Ky ishte një takim me një njeri nga ata “out there”. Nuk e dimë ç’sjell e nesërmja, por me rëndësi është që dhe në mos na sjelltë atë që dëshirojmë, të dimë ta menaxhojmë dhe ta kthejmë në oportunitet e në favor të mirëqenies tonë, lumturisë tonë.

Si do të ndiheshin ata (të rinjtë) nëse do të zgjidhnin të realizonin një “Sipërmarrje me Zemër?”A mund te vijne te rinjte dhe te puno-jne (si intern) ne organizaten tuaj, ndoshta eshte menyra me e mire per ta ndjere kete lloj sipermarrje.

Si themeluesja e Down Syndrome Albania, do t’i ftoja pasi ata do të ndiheshin të realizuar, me një vetëbesim të shtuar dhe respekt për veten e tyre. Po sigurisht që mund të vijnë. Një prej aseteve më të mëdha që ka DSA, janë vullnetarët apo praktikantët. Në fakt i gjithë stafi që është sot në DSA ka punuar të paktën 2 muaj vullnetarisht në DSA. Vullnetarëve tek ne ju jepet mundesia të realizojnë mini projektet e tyre. Ata duke kuptuar nevojat dhe objektivat e DSA, propozojnë ide dhe projekte që gjejnë zbatim. Në këtë formë na ndihmojnë dhe ne por mbi të gjitha zhvillojnë dhe aftësitë e talentet e tyre. Për të dhënë disa shembuj “Ekspozita Trisomy 21”, është një ide dhe realizim 100 % i vullnetarëve të DSA. Dy vullnetarë, studentë të mjekësisë, me iniciativen e tyre, këto ditë janë të angazhuar në shkrimin e një projekti, që synon të mundësojë një check–up sipas protokollit të sindromës Down, për të gjithë individët me SD në Shqipëri. Unë jam shumë e bindur që ata do ta çojnë deri në fund këtë. Çdokush që dëshiron të angazhohet në DSA si vullnetar mund të na shkruajë në info@dsalbania.org ose të plotësojë formularin e vullnetarizmit në faqen tonë të web www.dsalbania.org